网上咨询肝病，靠谱吗？

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网上咨询肝病，靠谱吗？

作者：缪晓辉

来源：《肝博士》 2015年第5期



文·缪晓辉（第二军医大学长征医院教授）

如今互联网的发达程度和使用价值远远超过人们的想象和期待，但是，通过互联网看病包括问诊肝病，究竟是否值得期待或靠不靠谱呢？读到这里，如果方便的话，请你打开这个网站：www．miaoxh.com，然后再点击“疾病咨询”，你立即可以读到大量肝病患者与一位感染肝病医生一一缪晓辉的文字对话。

这是一个典型的以医学咨询为主的互联网信息交换平台，是我（缪晓辉）的个人网站，这个网站是否靠谱？咨询信息是否靠谱？那当然取决于我这个人是否靠谱。就此解释四点：第一，我是第二军医大学长征医院的主任医师、教授、博士生导师，具有合法的医师资格证书；第二，这个网站仅提供肝病和感染病咨询，不是传统意义上的看病；第三，咨询过程完全免费；第四，网站有合法备案。

然而，2014年8月，《国家卫生计生委关于推进医疗机构远程医疗服务的意见》，就远程医疗的服务内容、管理规范和执行机构的基本条件都做出了明确的规定，其中涉及远程医疗服务项目的文字表述如下：“远程病例诊断，远程医学影像（合影像、超声、核医学、心电图、肌电图、脑电图等）诊断，远程监护，远程会诊，远程门诊，远程病例讨论及省级以上卫生行政部门规定的其他项目”。还特别强调：“非医疗机构不得开展远程医疗服务”。随后，国家卫计委新闻发言人又发布信息：互联网上涉及医学诊断治疗的行为是不允许发生的，只能做健康方面的咨询。这在业界引发了激烈的争论，支持或反对之声均有。国家卫计委发布这样的信息的目的性非常明确，即任何医疗行为都必须确保医疗安全，同时也暗示：在互联网上不见面地作健康咨询可以，作疾病咨询则不行。

再仔细研究国家卫生行政管理部门的相关政策法规后不难发现：在网络上，无论是通过网站还是手机App，医生个人接受病人的疾病咨询都是不合规的，即使是已经实施多年的“远程会诊”，也必须经过医疗机构同意和配套相应的硬件和软件系统，而且要与接受方（邀请方）签署协议，也包括取得患者的知情同意。

尽管如此，众多网上咨询或手机App问病，迄今尚未被禁止。最为大家熟知的某健康网站，自2006年成立至今，已经为无数病患提供疾病咨询。该网站在其主页的显要位置标明“医生使用这个平台为患者提供基于病情的建议，而非诊疗”，同时还在“咨询专家栏”滚动式地告诉大家“有7万名正规医院大夫给你网络就医指导”。实际上，这个网站不仅以“个人网站”的形式给病人提供网络咨询，还有付费的电话咨询。这个存在了近1 0年的网站及其就诊行为是否合法，没有人给出过答案，公认的事实是：它还在运行。大家造访一次就会注意到：其注册医生的身份都是真实和明确的，而且任何注册医生都提供过相应的单位证明和资格证书。这就从一定程度上“保证”了诊治建议的可溯源性，也就是说能找到回复医生的来路。

再说我的网站。它始建于2005年上半年，后因改版，使得目前显示的第一个回复病例发生在2006年1月30日。创办网站的直接原因是因为繁重的医院管理工作使得我无暇查房、无法看门诊，于是在一夜之间就想到建一个个人网站，以此作为平台，利用“碎片”时间，提供肝病咨询、讲故事、发表学术心得和医学科普。不到一年，通过口口相传，再加上百度的强大搜索功能，我的网站很快传遍全球，再后来就不得不限制“疾病咨询”栏的问病人数，每天只回复10例。在网站向我提问的肝病或感染病人，可以在提问的次日得到回复。凡是既往治疗欠规范的病人都在我的指导下得到方案的调整，走向了康复之路；大多数病人在我的耐心、多次劝


慰和引导下走出了疾病折磨后的心理阴霾；很多育龄女性（也包括男性）因得到我的指导而喜获宝宝；也有不少因为受到乙肝歧视而濒临解体的家庭在我的正确宣教下获得挽救。近10年里，送给我诸如“指路明灯”、“救命恩人”、“大师”、“在世李时珍”等等赞美之词者不计其数。

在回复病人中我掌握了以下几个重要的原则：第一，大多数情况下给出的指导意见都带有“建议”二字；第二，能够肯定的就肯定，不能肯定的则表明一个或多种倾向性的意见或观点；第三，对于复杂、疑难和危重病例一定要求患者到当地医院就诊或到我的线下门诊面诊；第四，绝不违背国内外指南或专家共识的诊治肝病原则，绝不故意引导患者使用不被指南推荐的某种、某类药物或某种诊断方式；第五，对不接受诊治建议“一意孤行”而又要反复问诊者，在旗帜鲜明地表达自己观念的同时，说清楚责任自负；第六，充分保护病人的隐私，我的回复是在后台进行的，只有我能阅读到病人的涉及隐私的个人注册资料；第七，提交回复的文字后即不做修改，即使有误，也是在再次回复时加以说明和纠正，并致歉意。

迄今，向我问病的患者，来自全国的各个地区，可谓全覆盖，也有来自美国、加拿大、澳大利亚和西班牙等国的中国患者。截至本文形成之日，已经有6636人在我的网站成功问病。我每天花费一个半小时，总回复次数接近10万，键入字数超过千万，相当于十本巨著！近十年里，如果按照正常工作时间计算，我用去累计600个工作日（相当于两年工作时间）为病人义务咨询。回复病人的地点不仅在家里和办公室，更有机场候机室、飞机（离线）、列车、小汽车上、会场等。

说到疾病咨询安全，迄今仅发生过一次“医患纠纷”：一位来自美国的年轻中国女性肝病患者，她在向我报告乙肝病史的同时，还告知她“抽烟、喝酒、熬夜”等，因此我在回复的时候就“教训”了她几句，于是她“暴跳如雷”（也许这位中国老外认为抽烟、喝酒是她的私事），愤怒地声称我没有资格教训她，并表示不再咨询我。可见，我开办了9年半的网站咨询室，其“纠纷”发生率不足万分之二，要比面诊纠纷率低很多！举这个例子的目的是想告诉大家一个事实：把握好网络咨询的定位和基本原则，医疗风险是可以规避的。

我认为，当前的互联网医疗咨询存在良莠不齐、鱼龙混杂的状况，不可对其笃信无疑，但也有很多网站和医患互动平台值得信赖。那么老百姓如何利用互联网这个便捷的平台，足不出户就能得到正确的疾病诊治指导而不至被耽误呢？教给大家三个“学会”：

(1)学会识别“钓鱼”或虚假网站。请大家掌握两点：第一，当你输入一个正规医院院名的时候，出现了一个和该医院很相似的院名，同时又标以“分院”、 “合作”等字样，对这个网站你一定得留神；第二，提问不到两句话，就很快提醒你看某某专家，对这样的网站你一定要提防。一般来说，除极少数外，公立三甲教学医院的官方网站提供免费咨询者不多，原因很简单，这些大型医院的专家们没有足够的时间来维护免费疾病咨询的业务。至于那些已经拥有很高知名度的专业医学网站则另当别论。

(2)学会识别提供咨询者的身份。对那些在自我介绍中多次出现“某某会员”者，要留个心眼。绝大多数“会员”并不是学术职务，尽管成为会员也设置了一定门槛。中华医学会等民间学术组织的 “委员”或“常委”才是真料。在我国的肝病界，中华医学会感染病学分会和中华医学会肝病学分会，以及各个省市自治区相应的分会，才是由专家组成权威的学术机构，在这些机构任职的专家一定是“靠谱”的。不过非常遗憾，除极少数外，这些学会的资深专家，要么太忙，根本无暇定期在网上提供肝病咨询；要么年事已高，不太熟悉网络咨询的操作方法而不会出现在咨询网站。然而，也的确有很多中青年肝病医生活跃在一些网络咨询平台上，他们都是靠谱的。


(3)学会从提供咨询者使用的词句识别真伪。对那些动辄使用极端的语言，夸大或承诺某种药物疗效的文字，一定要引起警觉。比如“根治乙型肝炎”、“转阴药物”、“权威机构认证”的疗法等，纯属胡言。须知，迄今为止乙肝是不能根治的，全球感染或肝病学界或学者，从来不会使用“转阴药物”、 “大三阳转小三阳”之类的字眼，即使表述某种药物的效果，也是介绍权威指南给出的某个百分率：对一些时髦的所谓现代治疗方法，也要慎重对待；如果有提供咨询者要求你通过某种途径购买某种药物或治疗设备，那基本上是诱饵或骗局，正规医院的正规医生，绝对不会在网络上明目张胆地推销药物。

最后特别提醒：凡是要求你打开钱包购买治疗肝病药物的咨询答复，基本不考靠谱。还要送你一句话：互联网医疗有风险，网络咨询需谨慎。

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