自闭症提案

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关于加强对自闭症患者及其家庭进行援助的建议



自闭症，医学上也称孤独症，是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。全球有3500万人患有自闭症这种神经系统疾病，患病的儿童发育受到阻碍，缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。在我国，孤独症患儿至少有100万，尤其近年发病率呈急剧上升趋势。据估计，我省可能有2~4万的孤独症谱系障碍患者，而且，随着认识水平的不断提高，现患人数可能远高于这个数字

研究数据显示，自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍，通常在3岁以前就可以被发现。尽管目前我们尚无立竿见影的特效治疗方法，但对自闭症却并非无招可用，积极治疗仍可显着改善患者的社会功能与生活质量。由于自闭症的康复是一个长期甚至是终身的训练和治疗过程，而且相当消耗护理人员的时间和精力。家长们承受着经济、精神、精力三方面的巨大压力，他们感到迷茫和无助。而当孩子大发脾气、行为怪异时，引来不理解的非议和围观，家长的痛苦心情更是常人所不能理解的。

但是当前存在的问题是，我们可利用的卫生服务资源太少，在黑龙江仅有四-五家自闭症儿童康复训练中心，不能满足孤独症患儿进行康复和综合性训练的需求，仍有大部分孤独症患儿呆在家里，没有接受任何形式的康复服务与指导。呼吁社会各界要给予自闭症儿童应有的关爱，不要拒绝


和歧视孤独症患儿，应对他们加以理解和接受；政府部门成立一些非盈利性的康复训练中心，在幼儿园和学校设立特殊教育班，对他们施以有针对性的特殊教育；在入托、入学、治疗与康复以及就业等方面，为这些患者争取一个平等的机会和权利，以有更多的机会融入到主流社会中去。

建议参照《郑州市关爱救助孤独症儿童工作实施方案》中所制定的具体救助措施：

一、救助标准：

（一）诊断补贴。定点医疗机构每诊断1名孤独症儿童，财政按照500元标准给予诊断补贴。

（二）康复训练补贴。在康复训练期间，按照每人500元/月标准，分别由市和区财政按1：1的比例匹配救助资金，对孤独症儿童康复训练给予补贴。

二、救助服务体系：

1.专家技术指导组。组织国内、省内孤独症儿童诊治、康复训练方面的专家，成立市孤独症儿童康复专家技术指导组，负责制定技术标准，培训技术骨干，提供技术咨询和业务指导，参与救助工作成效评估及检查验收等。

2.诊治、康复训练定点机构。承担救助任务的机构要为每名救助对象制定诊治、康复方案和训练计划，建立诊治、康复档案；做好专业人员和基本设备设施的配置，保证开展孤独症儿童诊治、康复训练的必要条件；采取机构集中评估、机构训练和社区、家庭康复指导有机结合的方式，对救助对


象进行系统训练，定期评估总结，做好受助对象的回访等工作。按照要求填写、上报各项统计数据、报表等。

3.做好转衔服务。定点机构和教育、残联等部门要重视孤独症儿童早期康复与学前（义务）教育的衔接，在持续康复训练的基础上，为达到一定能力的适龄儿童争取上学的机会，及时协调有关方面，为其入园、入学提供必要指导、支持和帮助，使他们能够融入社会生活。

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