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贫困罕见病儿童救助慈善项目实施方案
（试行）
一、目的意义
罕见病又称“孤儿病”，是指盛行率低、较为少见的疾病。据2010罕见疾病学术研讨会透露：中国的罕见病患者约有千万之多，远高于我国现肿瘤患者的总人数。其中，80%的罕见病由遗传缺陷引起，50%的罕见病在出生时或儿童期会发病，但由于治疗费用高昂，中低收入家庭的儿童只能放弃治疗。为了让全社会共同关注罕见病儿童，让他们拥有平等的生命权。河南省慈善总会、河南省儿童希望救助基金会共同发起贫困罕见病儿童救助慈善项目，设立“儿童罕见病”专项救助基金，通过联合筹款和救助，帮助我省患有罕见病的儿童及家庭。
二、救助对象
具有本省户籍的低保家庭、低保边缘家庭中14周岁以下，经三级甲等医院诊断为罕见病的儿童，由患者主治医生推荐，可申请本项目救助。
三、救助标准
纳入本项目救助的罕见病患者，属于低保家庭的，省慈善总会资助金额最高不超过2万元；低保边缘家庭的，资助金额最高不超过1万元。特困家庭、重大病种，可适当提高救助标准。超出部分，由儿童希望救助基金会提出资助意见，从 “儿童罕见病”专项救助基金中解决。
四、救助流程
（一）从河南慈善网下载并填写《河南省慈善总会点亮生命计划—儿童大病慈善救助项目申请表》（以下简称《申请表》），或向儿童希望救助基金会领取申请表，并向省儿童希望救助基金会提交如下材料：
1、申请表；
2、家庭户口本复印件（患儿本人及家长）； 3、低保证或农村乡（镇）及以上人民政府、城市街道办事
处及以上行政机构出具的贫困证明；
4、参加医保统筹的证明材料；
5、疾病诊断证明，已花费住院治疗费用清单； 6、主治医生推荐信。
（二）儿童希望救助基金会负责建立罕见病患儿求助信息数据库，并在收到患儿申请材料后7日内，就有关情况进行审查核实，附患儿求助信息核查报告，对符合慈善救助条件的，在《申请表》上签署本基金会救助意见并加盖印章，复印留底，报省慈善总会审核。
五、资金拨付
根据患儿治疗情况，省慈善总会将确定的资助金额，分期拨付患儿治疗医院账户，不直接交给受助儿童或其监护人。如遇社会各界定向捐赠给患儿的捐款，由接收捐赠的慈善机构拨入患者治疗医院账户。
社会捐赠资金超出申请人需求部分，或申请人不再需要继续资助的，用于本项目其它患儿的救助。
六、项目监督
本项目由省儿童希望救助基金会与省慈善总会联合实施，省儿童希望救助基金会将罕见病患儿的求助信息及项目开展情况及时向省慈善总会反馈。省慈善总会负责对本项目进行监测、评估，并通过河南慈善网向社会公示项目实施情况，接受社会监督。
河南省儿童希望救助基金会项目联系人：陈慧 联系电话：0371―86126152
地址：郑州市航海西路帝湖花园125号楼3单元102室
本文来源：https://www.wddqxz.cn/70b5d570a417866fb84a8e9b.html
2023-09-27
