血友病之家

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血友病之家

资料来源：济南血液病医院

中国血友之家，原名中国血友病病友联谊会，是在中国医学科学院血液病研究所的关怀和支持下于2000年9月成立的一个非赢利性血友病病人组织。联谊会所有工作人员均为义务为血友病关怀事业工作，无任何薪金。2000年7月和2002年5月，中国血友病联谊会部分主要负责人应邀参加了由世界血友病联盟（WFH）组织的世界各成员国血友病组织（NMO）领导人培训，并一直得到了WFH的工作支持与帮助。由此标志着中国血友病联谊会成为世界血友病联盟认可的中国病人组织。2002年12月，中国血友病联谊会以民间组织（NGO）的身份成为中国社会工作协会公益委员会团体会员单位。

2012年2月2日，血友之家完成了正式在北京市民政局登记注册，“北京血友之家罕见病关爱中心”正式成立了！“北京血友之家罕见病关爱中心”的理事由中国血友之家现任执委担任，并聘请杨仁池教授、赵永强教授任监事。

组织宗旨

中国血友之家宗旨，为提高全国血友病病人的生活质量而努力！基本任务是收集病人数据；宣教血友病知识；争取捐助，扶危救困；协助医院开展血友病防治工作；媒体宣传；呼吁政府关注血友病及相关问题的解决。多年里在推动各地组织建设、积极征取医保政策、敦促政府解决药品短缺、开展患者教育、组织有益活动、救助病友、媒体宣传以及自身组织建设等方面都做了大量的工作，也取得了辉煌的成绩。

组织建设

中国血友之家建设

2007 年12 月，在WFH 的支持下，中国血友之家第一次召开全体执委会会议。本次会议主要讨论了中国血友之家的组织建设和目前所面临的困难，起草了《中国血友之家章程（草案）》等基础文件，初步制定了今后工作计划，增补王立新为执委会委员，会议还就WFH 药品分配、青年领导者的选拔、因子紧张等热点问题进行了讨论。2007 年，中国血友之家黄子楷获第四届广州市杰出残疾员工称号，储玉光当选人民网“2007 十大本色人物”称号

推进各地方组织建设

2007 年至2008 年期间，诺和诺德血友病基金会中国项目支持在各地举行患者教育活动，在这一活动中，中国血友之家积极参与，向血友病治疗中心推荐并共同确定了有病人组织基础的城市进行免费检测和知识普及，同时利用这一机会扶植各地的病人组织的成立与发展。在河南郑州、河北石家庄、东北辽宁沈阳、湖北武汉、陕西西安、新疆乌鲁木齐等地进行的患者教育活动中，中国血友之家


派负责人亲临现场，使这些地区的病友组织相继得以成立。此外，中国血友之家与治疗中心一起，推动了山西省、湖北省和温州市病人组织的活动开展。

与各方关系

（1） 媒体。中国血友之家一直致力于媒体宣传工作，尤其在缺药阶段与中央电视台、新华社、《中国医药报》、《南都周刊》、搜狐网、人民网等多家媒体建立了联系，为以后宣传工作打下了良好基础。

（2） 国内民间组织。通过加强与国内民间组织的交流与合作，提高了中国血友之家自身能力的同时，扩大了血友病在相关群体的影响。在2007 年到2008年间，中国血友之家与北京益仁平中心、中国社会工作协会儿童社会救助工作委9员会、瓷娃娃关怀协会及其它罕见病组织有了广泛而深入的接触。

（3） 企业。在缺药期间，中国血友之家多次与华兰、绿十字等企业进行沟通，使制药企业更多地了解了病人的处境和心声。2008 年6 月，中国血友之家代表还参加绿十字公司在北京举行的《国血友病的现在和未来》座谈会。自拜科奇进入中国市场以来，拜耳公司加强了对中国血友病关怀事业的支持力度，开展了一系列支持血友病治疗中心和病人组织的活动。在这些活动中，中国血友之家始终站在维护病人利益的立场下，与厂家保持有原则地合作，共同促进血友病关

怀事业的发展。

（4） 医疗机构。通过NNHF项目的合作以及共同参与世界血友病联盟中国医学会议等活动，中国血友之家与全国六家血友病治疗中心的专家形成了良好的合作关系。

参加会议

中国血友之家积极参加各种血友病相关会议，利用一切可以利用

的机会宣传血友病知识，提高血友病在国内外的影响。2007 年至2008 年，主要参加以下会议和活动：

07.01 参加第三届血友病护理关怀研讨会 07.05 参加北京WFH 中国会议 07.05 参加第二届全国血友病理疗会议 07.05 参加第一届中国儿童血友病学术研讨会 07.05 参加北京大学NGO 文化节

08.04 参加中国社会工作协会儿童社会救助工作委员会第二届代表大会 08.05 参加WFH 土耳其世界血友病大会

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