关于罕见病群体的困难及诉求

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关于罕见病群体的困难及诉求



罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，国内较为人熟知的罕见疾病包括：苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症（俗称玻璃娃娃）、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等，这些给家庭带来了重创。而我院为救治部分罕见病作了一些努力，深入地了解了罕见病群体在医疗救治方面的困难和诉求。

一、罕见病群体的困难

（一）罕见病的诊断较为复杂，缺少罕见病的检测方式，如缺乏实验室基因检测。

（二）因罕见病发病人数较少，群体小，社会对其关注度较低，对其认知度也比较低。

（三）罕见病的医疗救治费用较高，治疗药品少，部分罕见病甚至处于无药的状态（ 地区）。

（四）罕见病患者救助机制不健全，申请救助的方式少，家庭压力大，经济负担特别重。 二、罕见病群体的诉求

（一）希望国家重视少数罕见病群体，加强对罕见病的宣传，引导社会关注罕见病，形成一个人人尊重罕见病群体的良好社会氛围。

（二）希望国家建立健全罕见病医疗救治政策，完善罕见病的检测方式，给罕见病开通绿色通道，降低其治疗费用和检查费用。

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（三）希望国家建立健全罕见病患者救助机制，充分发挥国家、社会、团体等多种救助方式来帮助罕见病群体，减轻其家庭经济负担。



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