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谁给孤独的他们一个天堂
其实说真的,很少有人愿意去影院或者闲暇在家时看这样一部片子,《海洋天堂》里有什么?当时还没有演刘易阳的文章,新丁导演,没有什么商业技术噱头,做大的招牌算是李连杰了。
其实故事很简单,一个癌症晚期的单亲父亲独自抚养着自闭症儿子,为儿子寻找安身之处,却四处碰壁。当他终于找到了一
所能够接收大福的机构,却发现大福在这局促单调的环境中再也没有了如鱼得水的感觉,于是他亲力亲为教会大福在海洋馆“上班”,怎么生活,他告诉大福自己将会变成海龟,一直陪伴在他身边,让儿子不会因为他的突然离世恐惧无措。
薛晓路的创作灵感来自她十四年如一日的在一个叫做星星雨自闭症儿童中心做义工,十四年间,她有比正常人更多的机会接触自闭症儿童,了解他们的的生活以及在现实中的无助和无奈,创作《海洋天堂》的初衷是因为她觉得社会需要对这些弱势群体多一些理解和关爱。我很好奇星星雨到底是一家什么样组织?他们靠什么运作收留自闭症儿童,像电影一样卖包子筹集资金,举步维艰?星星雨这是中国第一家专业从事孤独症儿童早期教育、学前训练及家庭指导的社会服务和研究机构。创始人田惠平因为有和剧中父亲一样的遭遇,于是萌生了自己创办一个收治孤独症儿童的机构,进
行特殊教育方面的培训指导,为儿童走上健康的发展轨道奠定基
础,她的儿子弢弢就是大福的原型。弢弢无疑是幸运的,他拥
有这样一位母亲,当走投无路的时候,能为他,甚至为更多的人建立一个遮风避雨带来温暖的屋檐。可是那些来自农村目不识丁的父母呢,凑路费为孩子治病,甚至有些封闭落后的地方的人们,根本意识不到这是一种罕见的疾病,那些孩子又该怎么办,我想象不到他们失语的童年究竟是如何的灰暗。
“星星雨”初创于1993年, 90年代中国经济体制改革还在摸索之中,对于非营利组织的一系列登记注册管理还没有完整的体制,田惠平遭遇的难题可想而知。她曾经在组织简单经营起色之初遭到教育部门干涉,被迫搬迁,几经周折才安定。星星雨不能作为民间社团而以“民办非企业单位”在工商局注
册,因为它非任何一家NGO正式的下属机构,无依无靠,草根一族,所以政策法律条文并不能为它遮风避雨,所幸有田惠平有来自国际的支持,包括资金以及管理经验,才能正常运作她千辛万苦孕育的“孩子”。
我曾经看过美国一部描写自闭症的电影《雨人》,它和海洋天堂的切入点完全不同,给我印象最深的是那个年代美国作为发达资本主义国家完善的福利制度,他们不光有政府的支持,还有非大量营利组织的资金等方面的补充,没有为了安顿不能正常生活的自闭症哥哥而心力交瘁的家庭,这在中国还没有全面普及。目前我国的非营利组织可以享受公益捐赠和收入的双重税收优惠,这的确为其蓬勃发展提供了沃土。当你被问及所熟知的非营利组织,你会想到什么,红十字会,
壹基金,扶贫基金会,还有什么?我认为首先中国现阶段NGO的普识度还有待大幅度的提高,很多人脑中不会有清晰而鲜明的思维,认为这与自己的生活相隔甚远,即使不了解也没什么损失,所以群众基础薄弱,宣传力度不够。其次,中国现阶段NGO的涉猎面略窄,从2007年我国非营利组织主要活动领域分布来看,教育,社会服务两项占据了很大一部分,还有很多我们未曾关注或者淡漠的领域、人群正在等待救助,这些都是政府不能够十全十美,面面俱到,急需NGO的补充。再者,参与的人数少得可怜。社会管理课上老师曾提及一个事件,养老院由于护工的人手远远不够,所以必须强迫老人从凌晨3点多起床,为他们一个个穿衣洗漱。养老院还是收取费用的,那么强调服务性,奉献性的非营利组织,它志愿工作人员的数量可想而知。再退一步说,即使人手够了,志愿人员的专业素养参差不齐,应对危机协调互动的能力普遍较差,这样对于组织的运作我想是没有多大益处的。
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